Le Centre hospitalier et universitaire de Brest célèbre la Journée internationale des maladies rares en mettant en avant les talents des patients atteints de ces pathologies méconnues. En effet, les « R’Artistes » sont invités à exposer leurs œuvres au sein de l’établissement, offrant ainsi une visibilité à leur condition et permettant de sensibiliser le public à ces maladies peu fréquentes. Cette initiative vise à mettre en lumière la créativité et le courage des patients face à l’adversité, tout en encourageant l’échange et la solidarité au sein de la communauté hospitalière.
La Journée internationale des maladies rares
Le 29 février, le monde célèbre la Journée internationale des maladies rares. C’est l’occasion de rappeler l’importance de la lutte contre ces affections peu communes. Avec environ 7 000 maladies rares répertoriées, ces pathologies touchent moins d’une personne sur 2 000 selon l’Organisation mondiale de la Santé.
Exposition « R’Artistes » au CHU de Brest
En France, pas moins de 3 millions de personnes sont touchées par les maladies rares, chacune faisant face à des défis uniques et à des parcours médicaux complexes. Pour sensibiliser le public à ces réalités souvent méconnues, le Centre hospitalier universitaire (CHU) de Brest a organisé une exposition spéciale appelée « R’Artistes ».
Dans une salle baptisée la « salle des possibles », le CHU de Brest accueille une quinzaine d’artistes exceptionnels, tous touchés par une maladie rare, pour exposer leurs créations. Chaque artiste, qu’il s’agisse de peinture, de dessin, de broderie ou de crochet, trouve son moyen d’expression. Parmi eux, Ysée, une petite fille de 9 ans, présente son triptyque.
Le parcours d’Ysée et son message d’espoir
Ysée incarne l’espoir face à la maladie. Quelques années après son diagnostic, elle défie les pronostics en évoluant de manière positive. Sa mère, Caroline Hostiou, témoigne de la transformation de sa fille avec émotion : « Elle ne devait pas marcher, elle ne devait pas parler, maintenant, elle court partout, elle parle de mieux en mieux, elle évolue constamment. »
Ysée ne se contente pas de surmonter les attentes médicales, elle s’exprime également à travers l’art, utilisant la création comme moyen de communication.
Sensibilisation du public aux maladies rares
L’équipe médicale du CHU de Brest et de Rares Breizh a mis en place l’exposition « R’Artistes » dans le but de sensibiliser le public aux maladies rares. Un temps d’échanges était prévu autour des créations des artistes, avec la participation de professionnels de santé et d’associations de patients.
La pédiatre neurologue, Adélaïde Brosseau-Beauvir, souligne l’importance de rendre visibles et médiatiser ces maladies, souvent méconnues du grand public. Elle explique que l’art permet de sensibiliser et de faire prendre conscience de l’existence de ces patients et des structures médicales adaptées à chaque pathologie.
L’exposition « R’Artistes » offre ainsi une précieuse occasion de donner une voix à ceux qui luttent contre la maladie au quotidien, tout en rendant hommage à leur force, leur talent et leur résilience face à l’adversité.
